Un día la hija de Yolanda empezó a experimentar cambios bruscos en su sistema digestivo. Comía mucho. Demasiado. Y, sin embargo, perdía peso. E incluso empezó a presentar el aspecto de un niño desnutrido, con una barriga pronunciada. Las primeras veces que acudió al médico no acertaron con el diagnóstico, hasta que finalmente un doctor le indicó a qué respondían esos síntomas: su niña era celiaca. Ahora, Yolanda García es vocal de dietas de la Asociación Provincial de Celiacos de Sevilla, Asprocese. Y uno de sus retos es responder a las familias sevillanas todas las cuestiones relacionadas con una enfermedad cada vez más común.
La primera, sin duda, es cómo detectar esa enfermedad que en pocos años ha pasado de ser una absoluta desconocida a estar presente en muchas familias. Yolanda cuenta su experiencia a Sevilla con los peques. El doctor Juan Vergara nos da su respuesta profesional: “Durante la infancia la forma más frecuente de presentación, entre los dos y los tres años, suele ser la existencia de deposiciones blandas, claras, malolientes, muy adherentes con tendencia a flotar en el wc, vómitos, retraso pondoestatural, piel seca, pelo raro y alteraciones de carácter”.
Si se da alguno de estos síntomas, el proceso para cualquier familia es claro. Lo primero, el diagnóstico médico, que en el caso de los niños es mucho más fácil y rápido que en el de los mayores en los que la enfermedad puede camuflarse con otras muchas. Y coger la enfermedad a tiempo es fundamental.
“Una vez que te confirman que tu hijo es celiaco es primordial asociarse. Formar parte de una entidad es esencial para tener la información y el apoyo necesarios”, explica Yolanda. “Las asociaciones facilitarán toda la información necesaria para llevar a cabo una correcta dieta sin gluten y para favorecer el aprendizaje y experiencias con otros pacientes y sus familias”, completa el doctor Juan Vergara. Ese es el papel esencial que desempeñan asociaciones como Asprocese, y otras muchas.
Ese apoyo será fundamental para resolver los muchos problemas a los que tiene que enfrentarse en el día a día la familia de una niño celiaco. Yolanda explica cuál es, desde su punto de vista, el punto de partida: “Debe hacer vida normal, no asumir que ser celiaco es un problema ni estar sobreprotegido. Debe acostumbrarse a comer distinto que los otros niños. Hay padres que optan por pedir que en los cumpleaños sólo haya comida para celiacos para que sus hijos no se sientan distintos. Yo no creo que sea bueno, esa no es la vida real. Deben aprender a estar cómodos comiendo distintos”, explica Yolanda.
¿Y qué pueden comer? Quizá esta es ahora mismo la pregunta clave. Y la respuesta está en las asociaciones a las que antes hacían referencia tanto Yolanda como el doctor Vergara. Ellas tienen los listados de productos, de artículos realmente seguros para los niños celiacos. Porque hay algo que está claro: una vez que esta enfermedad te toca de cerca, las familias son conscientes de que desgraciadamente no pueden fiarse al 100% de las etiquetas y de las listas de ingredientes. “Aunque parezca mentira estamos desprotegidos. Por ejemplo, es obligatorio indicar si un producto tiene o no gluten, pero no es obligatorio decir si se ha contaminado. Puede ser que no aparezca entre los alergénicos que se enumeran pero que tenga trazos de gluten”, describe Yolanda .
Eso si la familia come en casa y compra en el supermercado, pero ¿y si come en un bar o en un restaurante? Entonces, la cosa se complica y difícilmente hay una respuesta clara. “Es más fácil concienciar a los niños de una clase que a los hosteleros. Para muchos, tener un niño celiaco como cliente es un problema. Hay pocos restaurantes de verdad adaptados, con dos cocinas diferenciadas. Muchas veces, en hora punta nos llegan a decir que no tienen una sartén limpia no contaminada ni siquiera para hacer un pollo a la plancha. Otras veces no son conscientes de que la simple contaminación por gluten puede generarle un problema al niño”, relata Yolanda. Para ella, la sensibilización y la formación del sector hostelero es fundamental.
¿Y si come en el colegio? Los catering de la Junta de Andalucía están obligados a ofrecer un menú alternativo para los celiacos y tienen en cuenta la necesidad de la separación de las cocinas. Pero eso no quita los problemas, como cuenta Yolanda García: “Los riesgos suelen llegar a la hora de servir las comidas entre tantos niños. Mi hija llegó un día contándome que cuando tenía el plato en la mesa vinieron corriendo a quitárselo. Se habían confundido”.
Nos quedan muchas preguntas. De momento, una última para Yolanda. ¿Cómo le contamos esto a los niños, cómo les sensibilizamos? Con naturalidad, con normalidad, con calma. Y, por supuesto, con la ayuda de las asociaciones y de publicaciones. Asprocese editó un cuento con el objetivo de que los niños conozcan la enfermedad y para que pueda leerse en los coles. Y hay otras muchas experiencias similares a través de las distintas asociaciones de celiacos y de sus familiares.
